“Гемофилийн дэлхийн өдөр 2024” өдөрлөг болж өнгөрлөө. Монгол Улсад 2022 оны байдлаар 172 цус гоожилттой эмгэг бүртгэгдсэнээс гемофили А-93, В-33, фон виллебрандын эмгэг 18, хэлбэр тогтоогдоогүй төрөлхийн цус гоожимтгой байдал 28 бүртгэгдсэн байна.Тэдгээр тохиолдлын 53 хувийг 0-13 насны хүүхдүүд эзэлдгээс 75 хувь нь хүнд, маш хүнд хэлбэрийн гемофилитэй байдаг аж. Гемофили нь цусан дахь цус бүлэгнүүлэгч факторын идэвх багассанаас үүсдэг цус гоожимтгой эмгэг юм. Энэ талаар АШУҮИС-ийн Анагаах ухааны сургуулийн Цус судлалын тэнхимийн эрхлэгч, Монгол-Японы эмнэлгийн цус, генийн төвийн эрхлэгч Ц.Одгэрэлтэй ярилцлаа.
-Гемофили генийн эмчилгээний төвд хэчнээн хүн хяналтад байна вэ?
-Одоогоос жилийн өмнө сургууль, эмнэлгийн удирдлагуудын дэмжлэгтэй “Гемофили генийн эмчилгээний төв”-ийн үйл ажиллагаа эхэлсэн. Гемофилитэй 41 хүнийг одоогоор хяналтад аваад байна. Тэдний 63 хувь нь хүүхэд байна. Монгол Улсад цусны өвчний ховор тохиолддог эмгэгийн долоон тохиолдол бүртгэгдээд байна.
-Энэхүү төв байгуулагдахаас өмнө цусны өвчлөлтэй хүмүүс эмчилгээ хаанаас авах боломжтой байсан бэ?
-Цусны хавдар, цус гоожих эмгэгүүд нь ховор эмгэг юм. Тэр тусмаа төрөлхийн шалтгаантай цус гоожих эмгэгүүд дандаа ховор эмгэгтэй тооцогддог. Ихэнх улсын дунджаар 10000 тутамд нэг тохиолдож байвал ховор. Гемофили А гэхэд таван мянгад нэг, Гемофили Б гэхэд 30 мянгад нэг тохиолддог. Зарим цусны ховор эмгэгүүд нэг саяд нэг тохиолдох нь ч бий. Олон улсын жишгээр бол эдгээр цөөн тооны хүмүүсийг үл тоолгүйгээр тэдний амьдралын чанарт нөлөөлөх хүчин зүйлсийг яаж алга болгох тал дээр ажилладаг. Яаж эрүүл хүн шиг амьдруулах вэ гэдэг дээр анхаарал тавьдаг.Гемофили нь шууд үхэлд хүргэх өвчин биш. Хамгийн их дутагдаад байгаа фактороо нөхчихвөл яг эрүүл хүн шиг амьдрах боломжтой.Энэхүү өвчний шалтгаан нь гентэй холбоотой болохоор генийн эмчилгээний аргууд нь олон улсуудад нэвтрээд эхэлчихсэн. 2024 оныхоо төсөв дээр удирдлагуудын зүгээс тусгаж өгч цусны өвчний оношилгоо, эмчилгээнд шаардлагатай тоног төхөөрөмжүүдийг худалдан авлаа. Гемофили бол цус гоожимтой эмгэгүүд дотроо хамгийн элбэг тохиолддог эмгэг юм.
-Цусны аливаа өвчин заавал удамшдаг уу?
-Хүмүүс төрөлхийн эмгэгүүд заавал удамшдаг гэсэн буруу ойлголттой байдаг. Үгүй юм. Заавал удамших албагүй. Заавал удамшдаг гэдэг буруу ойлголтоос болоод төрөлхийн цусны өвчтэй хүүхэд төрвөл нэг нэгэн рүүгээ чихэх үйлдэг үүсч, үл ойлголцол гардаг. Цусны өвчний тохиолдлын 66 хувь удамшихгүй байх боломжтой. Зарим нь тусмал байдаг.
-1990 онд цусны өвчлөл одоогоос бага байсан уу. Сүүлийн жилүүдэд хүүхдүүд энэхүү өвчнөөр өвчлөх нь их байна уу?
-Цусны хавдрууд болон гоожих эмгэгүүдэд хийсэн олон улсын судалгаан дээрээс хэлэхэд, тохиолдол ихэсч буй зүйл ажиглагдахгүй байгаа. Ерөнхий зүй тогтлоороо таван мянгад нэг, 30 мянгад нэг гэх мэт тохиолдох нь ангиллаасаа хамаараад өөр өөр. Сүүлийн жилүүдэд тохиолдол ихсээд байгаа нь хоёр шалтгаантай. Нэгдүгээрт, илрүүлэлт сайжирсан. Хүмүүс эрүүл мэнддээ анхаардаг, эмнэлэгт хандах нь элбэг болсон. Өмнө нь илрүүлэлт бага байсан. Тэнд нэг хүн гэмтлийн улмаас цус алдаад үхчихсэн юм уу, хагалгаагаар цус нь тогтохгүй үхчихсэн үү гэдэг нь тэр бүр илрүүлэгддэггүй байжээ.Харин ардын эмч Ц.Цэрэннадмид, Б.Шарав нар Орос улсад цусны хавдрын чиглэлээр, цусан бүтээгдэхүүн үйлдвэрлэх чиглэлээр суралцсан хүмүүс юм. 1990-ээд он хүртэл гемофилийн эмчилгээн дээр зөвхөн цус, цусан бүтээгдэхүүн ашиглаж байсан. Энэхүү аргаар эмчилгээ хийх үед цусаар дамждаг халдвар тархах асуудал гарч ирсэн. Дэлхий дээрх гемофилитэй хүмүүсийн 70 гаруй хувь нь элэгний В, С вирусийн халдвартай гэж үздэг.
-Генийн эмчилгээний тухай тодруулбал?
-Генийн эмчилгээний арга 1960 оноос хойш судлагдсаар, туршигдсаар ирсэн. Өвчтөнд дутагдаад байгаа генийг яаж биед нь оруулах юм, орсон нь яаж нөлөөлөх юм гээд олон шат дамжлагатай туршилтууд хийгддэг. Эс дээр, нэг эстэй амьтад дээр, сүүн тэжээлт амьтад дээр турших гэх мэт олон судалгаа туршилтын эцэст эрсдэлгүй болсон үед хүнд хийгдэж эхлэсэн.
-Гемофилитэй хүний эмчилгээнд хэр их зардал гардаг вэ?
-Хүүхдийн эрүүл мэндийн хувьд бол төрөөс бүрэн санхүүжүүлдэг. Цус бүлэгнүүлэх факторын нөхөлт үр дүнтэй учир үнэ өртгийн хувьд маш өндөр. Ямар жинтэй хүн, ямар тунгаар хэрэглэж байгаагаас хамаараад өвчтөний гаргаж байгаа зардал янз янз. Нэг хүний сарын эмчилгээний өртөг 28 сая орчим төгрөг байдаг.
-Энэхүү өвчний шинж тэмдэг нь яаж илэрдэг вэ?
-Өвчний хүнд хөнгөнөөс хамаарна. Хүнд бол тодорхой шалтгаангүйгээр цус гоождог. Хамар, амнаас цус гарах, арьсан дээр толбо үүсэх. Хөнгөн бол хагалгааны дараа, шүдээ авахуулсаны дараа мэдэгддэг.
-Танай дээр хандаж байгаа хүмүүс өвчний ямар шатан дээрээ хандаж байна вэ?
-Ихэвчлэн цусны эмгэгийн хүнд хэлбэртэй хүмүүс ханддаг. Хөнгөн хэлбэрүүд бол мэдэгдэхгүй болохоор шүдээ авхуулах юм уу, гоо сайханы хагалгааны дараа ханддаг. Тиймээс эрт илрүүлэлт маш чухал. Эрсдэлийг нь мэддэг байх хэрэгтэй. Тэгж байж хагалгаанд орохдоо цус гоожимтгой гэдгээ мэдэж байх ёстой юм.
-Эмчилгээний сөрөг нөлөөллүүд гарч байна уу?
-Цус бүлэгнүүлэх фактор нөхөлтөө хийгээд эхэлсэн бол ямар нэгэн сөрөг нөлөө байхгүй. Харшил өгдөг хүмүүс байдаг. Тэдгээр хүмүүст тохирсон арга хэмжээг нь аваад явдаг.
-Эмчилгээний үр дүнг хэрхэн тодорхойлж байна?
-Эмчилгээний үр дүнг хэрхэн хянах вэ гэхээр цус бүлэгнүүлэх факторын түвшин хэрхэн нэмэгдсэнээр хянана. Факторын түвшинг хянах шинжилгээ нь тогтмол хийгдэхгүйгээс болоод ямар түвшинд байгаагаа мэдэхгүй хүмүүс бий. Ямар түвшинд байгааг нь мэдсэнээрээ бид эмчилгээг хангалттай юу, дахин хийх үү гэдгээ шийддэг.
-Цус, цусан бүтээгдэхүүний нийлүүлэлт хангалттай байна уу?
-Манай эмнэлгийн хувьд тасалдсан зүйл байхгүй.
-Олон улсад ашиглаг-даж байгаа эм, эмийн бүтээгдэхүүнээр хангагдаж чадаж байна уу?
-Манай захиалга найм, есдүгээр факторыг олон улсад нийлүүлдэг файзераас хийгддэг учир стандартын чанартай эмээр хангагдаж байгаа.
Н.НАРВАНЧИН